Comunicação entre pais de crianças autistas e profissionais de saúde: restrições e perspectivas de melhoria
Palavras-chave:
Autismo, comunicação, parceria, pais de crianças autistas, profissionais de saúdeResumo
Os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) são um conjunto complexo de distúrbios do neurodesenvolvimento caracterizados por uma deficiência qualitativa na interação social, na comunicação verbal e não verbal e no comportamento restrito e estereotipado. Para remediar esse déficit de comunicação, uma parceria entre os pais de crianças autistas e os profissionais de saúde é essencial para que essas crianças sejam bem-sucedidas nos cuidados médicos e psicológicos. A experiência dos pais ajudaria a melhorar a identificação das dificuldades e dos recursos da criança pela equipe de atendimento, com o objetivo de listar elementos irreconhecíveis e não observáveis nas estruturas de atendimento. Elaborar uma revisão da literatura com o objetivo de compreender as limitações na comunicação entre os pais de crianças com autismo e os profissionais de saúde, sugerindo maneiras de melhorar essa parceria. Este foi um estudo bibliográfico realizado em dois bancos de dados, PubMed e Google Scholar. Os critérios de inclusão foram artigos em francês e inglês publicados até 2024 usando as palavras-chave “pais de crianças autistas”, “comunicação”, “barreiras”, “restrições”, “profissionais de saúde”, “gerenciamento” e “cuidados”. Foram selecionados 20 artigos. As principais restrições à comunicação entre os pais de crianças com autismo e os profissionais das instituições de saúde estão relacionadas à alfabetização em saúde sobre o autismo e à percepção de cada um dos parceiros terapêuticos no atendimento de crianças com autismo. Em relação à equipe de saúde, vários estudos relatam a falta de conhecimento sobre o autismo, a falta de treinamento e a sobrecarga de trabalho. Eles também observam um uso inadequado de técnicas de comunicação, acentuado pelas diferenças culturais entre os pais e os profissionais de saúde, o que leva a uma divergência na percepção dessa deficiência. Quanto aos pais, eles relatam altos níveis de estresse e uma deterioração na qualidade de vida. Esse estresse parental continua sendo uma experiência influenciada pelas expectativas dos pais e suas crenças errôneas sobre o distúrbio. Além disso, os pais de crianças autistas, devido à sua necessidade de apoio social e emocional e às dificuldades que têm para entender as informações transmitidas em linguagem técnica pelos profissionais de saúde, sentem falta de confiança nos profissionais de saúde. Para melhorar a comunicação entre os parceiros do tratamento do autismo, é fundamental aprimorar o treinamento dos profissionais de saúde para que eles estejam mais bem equipados para interagir com as famílias, implementar estratégias para reduzir o estresse dos pais e aumentar o nível de alfabetização em saúde. A comunicação entre os pais de crianças com autismo e os profissionais de saúde é inegavelmente a pedra angular do sucesso do projeto terapêutico da criança. No entanto, várias restrições frequentemente dificultam essa comunicação essencial. Estratégias de melhoria devem ser adotadas para estabelecer um diálogo construtivo e promover um ambiente favorável ao desenvolvimento da criança autista.
Referências
Brown, H. K., Ouellette-Kuntz, H., Hunter, D., Kelley, E. et Cobigo, V. (2012). Unmet needs of families of school-aged children with an autism spectrum disorder. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25, 497–508. Center for Disease Control and Prevention. (2008). Simply put: A guide to creating easy-to-understand materials. Récupéré le 1er avril 2020 à https://www.cdc.gov/healthliteracy/pdf/Simply_Put.pdf
Courcy, I. et des Rivières-Pigeon, C. (2019). «Ceux qui sont passés par là». L’aide volontaire et les solidarités de proximité échangés entre parents dans le contexte de l’autisme. Revue canadienne de service social/ Canadian Journal of Social Work, 35(2).
Weiss, J.A., Whelan, M., McMorris, C., Carroll, C. et CASD Alliance. (2014). National Needs Assessment Survey for Families, Individuals with Autism Spectrum Disorder and Professionals. Autism in Canada. Récupéré le 1er avril à https://www.casda.ca/wp-content/uploads/2019/03/Blueprint-for-a-National-ASD-Strategy-1.pdf
Sørensen, K., Van den Broucke, S., Fullam, J., Doyle, G., Pelikan, J., Slonska, Z. et Helmut, B. (2012). Health literacy and public health: A systematic review and integration of definitions and models. BMC Public Health, 12, 80.
Frisch, A. L., Camerini, L., Diviani N. et Schulz, P. J. (2012). Defining and measuring health literacy: How can we profit from other literacy domains? Health Promotion International, 27(1),117–126. doi: 10.1093/heapro/dar043
Speros, C. (2005). Health literacy: Concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 50(6), 633–640. doi:10.1111/j.1365-2648.2005.03448.x
Godfrey Born, C., McClelland, A. et Furnham, A. (2019). Mental health literacy for autism spectrum disorder and depression. Psychiatry Research. https:// doi.org/10.1016/j.psychres.2019.04.004
Lajonchere, C. M., Wheeler, B. Y., Valente, T. W., Kreutzer, C., Munson, A., Narayanan, S.,… Hwang, D. (2016). Strategies for Disseminating Information on Biomedical Research on Autism to Hispanic Parents. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(3), 1038-1050. https://doi.org/10.1007/ s10803-015-2649-5
Bearss, K., Burrell, T. L., Stewart, L. M. et Scahill, L. (2015a). Parent Training in Autism Spectrum Disorder: What’s in a Name ? Clinical child and family psychology review, 18(2), 170-182. https://doi.org/10.1007/s10567-015-0179-5
Steiner, A. M., Koegel, L. K., Koegel, R. L. et Ence, W. A. (2012). Issues and Theoretical Constructs Regarding Parent Education for Autism Spectrum Disorders. Journal of autism and developmental disorders, 42(6). https://doi. org/10.1007/s10803-011-1194-0
Smith, L. E., Greenberg, J. S. et Mailick, M. R. (2018). Transitioning Together: A Multi-Family Group Psychoeducation Program for Adolescents with ASD and their Parents. Journal of autism and developmental disorders, 48(1), 251-263. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3307-x
Heidgerken, A. D., Geffken, G., Modi, A. et Frakey, L. (2005). A Survey of Autism Knowledge in a Health Care Setting. Journal of Autism and Developmental Disorders, 35(3), 323-330. https://doi.org/10.1007/s10803-005-3298-x
Jensen, C. M., Martens, C. S., Nikolajsen, N. D., Skytt Gregersen, T., Heckmann Marx, N., Goldberg Frederiksen, M. et Hansen, M. S. (2016). What do the general population know, believe and feel about individuals with autism and schizophrenia: Results from a comparative survey in Denmark. Autism, 20(4), 496-508. https://doi.org/10.1177/1362361315593068
Khanna, R. et Jariwala, K. (2012). Awareness and knowledge of autism among pharmacists. Research in Social and Administrative Pharmacy, 8(5), 464-471. https://doi.org/10.1016/j.sapharm.2011.11.002
Pescosolido, B. A., Martin, J. K., Lang, A. et Olafsdottir, S. (2008). Rethinking theoretical approaches to stigma : A Framework Integrating Normative Influences on Stigma (FINIS). Social Science & Medicine, 67(3), 431-440. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2008.03.018
Cantin, G. (2005). Représentations de futures éducatrices en services de garde à l’enfance à l’égard de la relation avec les parents (thèse de doctorat, Université de Montréal, Canada). Récupéré de http://www2.crifpe.ca/gif/these/CantinThese.pdf
Odom, S., Buysse, V., & Soukakou, E. (2011). Inclusion for young children with disabilities: A quarter dentury of research perspectives. Journal of Early Intervention, 33, 344-356.
Paquet, A., Dionne, C., Clément, C., Balmy, B., & Rivard, M. (2012). L’intervention comportementale précoce et intensive en milieu de garde ordinaire : perceptions des défis et des conditions nécessaires à son succès. Revue francophone de clinique comportementale et cognitive, 17(1), 20-32.
. Kalra V, Seth R, Sapra S. Autism -- experiences in a tertiary care hospital. Indian J Pediatr. mars 2005 ; 72(3 ) :227‑30.
. Igwe MN, Ahanotu AC, Bakare MO, Achor JU, Igwe C. Assessment of knowledge about childhood autism among paediatric and psychiatric nurses in Ebonyi state, Nigeria. Child Adolesc Psychiatry Ment Health. 9 janv 2011;5(1):1.
. Bakare MO, Agomoh AO, Ebigbo PO, Eaton J, Okonkwo KO, Onwukwe JU, et al. Etiological explanation, treatability and preventability of childhood autism: a survey of Nigerian healthcare workers’ opinion. Ann Gen Psychiatry. 2009;8:6
. Heidgerken AD, Geffken G, Modi A, Frakey L. A survey of autism knowledge in a health care setting. J Autism Dev Disord. juin 2005;35(3):323 30
Hebert, E. B. et Koulouglioti, C. (2010a). Parental Beliefs About Cause and Course of their Child’s Autism and Outcomes of their Beliefs: A Review of the Literature. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 33(3), 149-163. https:// doi.org/10.3109/01460862.2010.498331
Hennel, S., Coates, C., Symeonides, C., Gulenc, A., Smith, L., Price, A. M. et Hiscock, H. (2016). Diagnosing autism: Contemporaneous surveys of parent needs and paediatric practice. Journal of Paediatrics and Child Health, 52(5), 506-511. https://doi.org/10.1111/jpc.13157
Crane, L., Batty, R., Adeyinka, H., Goddard, L., Henry, L. A. et Hill, E. L. (2018). Autism Diagnosis in the United Kingdom: Perspectives of Autistic Adults, Parents and Professionals. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(11), 3761-3772. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3639-1
Pilnick A., James D. (2013). « Je suis ravi que vous voyiez cela » : guider les parents pour voir le succès dans les interactions avec les enfants atteints de surdité et de troubles du spectre autistique. Social Science and Medicine , 99 ( 2013 ), 89–101.10.1016/j.socscimed.2013.10.009 [ Article PMC gratuit ] [ PubMed ] [ CrossRef ] [ Google Scholar ]
Cantin, G. (2004). Établir une relation de partenariat avec la famille…ça s’apprend. Saint Jérôme, QC : Cégep de Saint-Jérôme.
Cantin, G. (2008). Un cadre de référence pour les relations parents-éducatrices en services de garde éducatifs – L’approche centrée sur la famille. Dans N. Bigras & G. Cantin (dir.), Les services de garde éducatifs à la petite enfance du Québec – Recherches, réflexions et pratiques (pp. 43-58). Québec : Presses de l’Université du Québec.
Coutu, S., Lavigueur, S., Dubeau, D., & Beaudoin, M E. (2005). La collaboration famille – milieu de garde : ce que nous apprend la recherche. Éducation et francophonie, 23(2), 85- 111.
Epstein, J. L., Coates, L., Salinas, K. C., Sanders, M. G., & Simon, B. S. (1997). School, family, and community partnerships: Your handbook for action, Thousand Oaks, CA: Corwin Press.
Moreau, A. C., & Boudreault, P. (2002). Stratégies d’inclusion : guide pour les parents et le personnel du préscolaire, visant à favoriser l'émergence d'une communauté inclusive. Hull, QC : Université du Québec à Hull.
Prezant, F. P., & Marshak, L. (2006). Helpful actions seen through the eyes of parents of children with disabilities. Disability & Society, 21, 31-45.
Dionne, C., Joly, J., Paquet, A., Rivard, M., & Rousseau, M. (2014). L’intervention comportementale intensive (ICI) au Québec : Portrait de son implantation et mesure de ses effets chez l’enfant ayant un trouble envahissant du développement, sa famille et ses milieux. Rapport de recherche. Québec : Fonds de recherche Société et Culture.
Dionne, C., Paquet, A., Joly, J., Rousseau, M., & Rivard, M. (2017). L’intervention comportementale intensive (ICI) au Québec : Portrait de son implantation et mesure de ses effets chez l’enfant ayant un trouble envahissant du développement, sa famille et ses milieux. Phase 2 : Mesure des effets. Rapport de recherche. Québec : Fonds de recherche Société et Culture.
Cheatham, G. A., & Ostrosky, M. M. (2011). Whose expertise ? An analysis of advice giving in early childhood parent-teacher conferences. Journal of Research in Childhood Education, 25, 24-44.
Elliott, R. (2005). The communication accretion spiral : A communication process for promoting and sustaining meaningful partnerships between families and early childhood service staff. Australasian Journal of Early Childhood, 30, 49-58.
Gonzalez-Mena, J. (2008). Child, family and community: Family-centered early care and education (cinquième édition). Upper Saddle River, NJ : Prentice Hall. Gouvervement du Québec. (2003). Un geste porteur d’avenir. Des services aux personnes présentant un trouble envahissant du développement, à leur famille et à leurs proches. Québec : Ministère de la Santé et des Services sociaux.
MacNaughton, G. & Hughes, P. (2011). Parents and professionals in early childhood settings. Oxford, UK : Oxford University Press.
McGrath, W. H. (2007). Ambivalent partners: Power, trust and partnership in relationships between mothers and teachers in a full-time child care center. Teachers College Record, 109, 1401-1422.
Perlman, M., & Fletcher, B. A. (2012). Hellos and how are yous: Predictors and correlates of communication between staff and families during morning drop-off in child care centers. Early Education & Development, 23, 539-557.
Saint-Pierre, M H. (2004). L'intégration des enfants handicapés dans les services de garde. Recension et synthèse des écrits. Québec : Ministère de l'emploi, de la solidarité sociale et de la famille.
Street RLJ. Interpersonal communication skill in health care contexts. In: Greene JO, Burleson BR, éditeurs. Handbook of communication and social interaction skills. Mahwah (NJ): Lawrence Erlbaum Associates, 2003:909-34.
Richard C, Lussier MT. La littératie en santé, une compétence en mal de traitement. Pédagogie Médicale 2009 ; 10: 123-30.
Beaudouin C. Dire non à un patient : comment minimiser son insatisfaction tout en l’aidant. Le médecin du Québec 1999 ; 34:35-42.
Quine L, Pahl J. First diagnosis of severe handicap : a study of parental reactions. Dev Med Child Neurol 1987;29:232e42.
Sloper P, Turner S. Determinants of parental satisfaction with disclosure of disability. Dev Med Child Neurol 1993;35:816e25.
Hasnat MJ, Graves P. Disclosure of developmental disability: a study of parent satisfaction and the determinants of satisfaction. J Paediatr Child Health 2000;36:32e5.
Cottrell DJ, Summers K. Communicating an evolutionary diagnosis of disability to parents. Child Care Health Dev 1990;16: 211e8. 12. Futagi Y, Y
Van Haren, B. et C. R. Fiedler (2008). «Support and empower families of children with disabilities», Intervention in School and Clinic, vol. 43, no 4, p. 231 235.
BECKMAN, P. J., 1996, Theoretical, philosophical and empirical bases of effective work with families, in Beckman, P.J., ed., Strategies for Working with Families of young Children with Disabilities, Paul H. Brookes, Baltimore, MD, 1-16.
GARDOU, C., 2002, Professionnels auprès des personnes handicapés, Le handicap en visage 4 ou encore Parents d’enfant handicapé, Éres, Paris.
SHANK, M. S., TURNBULL, A. P., 1993, Cooperative family problem solving : An intervention for single-parent families of children with disabilities, in Singer, G.H. and Powers, L.E., eds., Families, Disability and Empowerment: Active Coping Skills and Strategies for Family Interventions, Brookes, Baltimore, 231-254.
TÉTREAULT, M. K., KETCHESON, K. A., 2002, Creating a shared understanding of institutional knowledge trough an electronic institutional portfolio, Metropolitan Universities: An International Forum, 13, 3, 40-49.
Deater-Deckard, K. D. (2004). Parenting Stress. Yale University Press.
Mikolajczak, M., Raes, M E. et Roskam, I. (2018). Du stress parental ordinaire au burn-out parental. Dans I. Roskam et M. Mikolajczak (dir.), Le burn-out parental : Comprendre, diagnostiquer et prendre en charge. (p.25-48). De Boeck Supérieur.
Desmarais, K., Barker, E. et Gouin, J P. (2018). Service access to reduce parenting stress in parents of children with autism spectrum disorders. Current Developmental Disorders Reports, 5(2), 1-8. https://doi.org/10.1007/s40474-018- 0140-
Hodgetts, S., McConnell, D., Zwaigenbaum, L. et Nicholas, D. (2017). The impact of autism services on mothers’ psychological wellbeing. Child : Care, Health and Development, 43(1), 18-30. https://doi.org/10.1111/cch.12398
Siklos S, Kerns KA. Assessing need for social support in parents of children with autism and Down syndrome. J Autism Dev Disord 2006 ; 36:921–33.
Bromley J, Hare DJ, Davison K, Emerson E. Mothers supporting children with autistic spectrum disorders: social support, mental health status and satisfaction with services. Autism 2004 ; 8:409–23.
Sénéchal C, des Rivières-Pigeon C. Impact de l’autisme sur la vie des parents. Sante Ment Que 2009 ; 34:245–60.
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